孩子是一个家庭中最重要的成员,有一些孩子是天生的缺陷,而有的孩子就是后天形成的,自闭症孩子真正需要的是理解。
每年的4月2日是”世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症患者的关注。自闭症的孩子被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中,一人一个世界,独自闪烁。
2015年,我在北京博爱医院给医生、护士、自闭症家庭的父母们讲过系统的”如何说孩子才会听“的公益工作坊,接触到一些自闭症的孩子和家长们。
在近距离和这些父母的接触中,我发现,他们的艰难不是一般家庭能感同身受的,这些孩子和家庭,最需要的不是同情和怜悯,也不是帮助,而是全社会的理解和接纳,让这些孩子都能被世界温柔地对待。
自闭症的孩子们,表面上看,语言表达有些困难,社交中存在障碍,在情绪上也常常会出现不可控的状况,会有重复的动作和行为。但换个眼光去看待他们,就能发现他们的单纯和可爱,以及他们在这个世界上的不易和艰难。我很欣赏“金话筒”奖获得者、上海交通广播主持人李欣介绍他们的方式。
我愿意用这样的方式来解释他们——他们就像是一群小猫来到了我们这群小狗的世界,可是我们要用小狗的语言和规则来要求他们。
这样的要求并不合理,但是又那么现实,所以他们不是病了,而是他们要超越自己群体的规则来适应另外一个群体。是啊,他们是来自“另外一个星球”的,这些我们习以为常的规则对于他们来说,霸道了一些。
那么,身处正常的世界的我们要怎么去迎接来自星星的孩子?让我们一起翻开《不可思议的朋友》这本绘本。
《不可思议的朋友》是以自闭症为题材的绘本,讲述了一个平实、动人的故事。故事取材于日本淡路岛发生的真实故事,故事的原型是治井一马、小田阳介两位少年,在书中他们作为“小安”和“太田佑介”登场。
主人公小安是一名自闭症儿童,在上幼儿园时期,他结识了好朋友太田佑介,两个人从一开始见面时的紧张、不知所措到最后一起学习,一起玩耍,甚至在小安被人欺负时,佑介为他打抱不平,二人的友情从幼儿园一直延续到29岁时的今天。
这本绘本用非常简单的故事,展现了自闭症孩子的一些表现以及人们应该如何对待他们。
1、绘本中描述的星星的孩子们的一些表现
社交障碍,语言沟通有问题: 小安在开学典礼上在后面爬上了肋木架,上课不听课,跑出教室去玩。
情绪表达困难:太田佑介在小安跑出去之后,追上了小安,强行停止秋千,阻止小安继续玩,小安却跑开了,而且不看路,一直笔直地往前跑,直接跑进了大海里。
重复的动作和行为:小安说话的时候,一个句子经常要说两遍。太田佑介刚入学的时候,小安在肋木架上一直不停地自言自语“不能随便打开冰箱。不能随便打开冰箱。”
明显的特定兴趣:小安对钟表很感兴趣,他在画信号灯和数字的时候会很开心。太田佑介工作后,有一次在图书馆看到小安,小安嘴里在叨叨“钟表变了么,钟表当当当……”
正如书中描写,由于感官方面的问题,自闭症人士的行为表现有些特别。由于他们的语言表达有困难,情绪也往往失控,可能会对周围的人带来一些不便的影响。
2、对待自闭症孩子,我们需要无条件地接纳和自己不一样的人。整部绘本中最让我感动的,就是小安有机会走进正常的小学,学校里的老师、同学都非常包容他、理解他。所有看似不可思议的表现,在那么多孩子的眼中是那么的顺理成章,理所当然。
其中有一段描述,非常打动我:
当小安做了错事,同学们不会着急,而是会耐心地教他。
当小安大声喊叫,大家就待在一旁,静静地等他平静下来。
小安就好像被大家包围在中间,无论是玩耍的时候,还是学习的时候,大家都在一起。
面对小安的这些行为,同学们没有嘲笑、嫌弃、也没有欺凌,甚至没有打扰。我想,这就是对自闭症孩子最大的尊重和接纳。
在生活当中,我家孩子果果也曾有一个好朋友是星星的孩子,他们一起上课,游戏,做工作。在孩子的世界里,没有评判和异样的眼光,他就这样被温柔地对待着。
我真的很感恩果果能有这样的机会与他相处,让他从小就知道有和自己不一样的孩子的存在,通过他的眼睛观察到,这个世界上每个孩子都是珍贵的,独一无二的。当我们能无条件地接纳他们的时候,一切的改变就在慢慢发生着。
3、我们和自闭症孩子的心是相通的故事的最后,看见太田佑介因为弄脏了信而难过时,小安反而来到他的身后说:“太田佑介没事了,太田佑介没事了。”
正如文内所写:虽然无法用语言沟通,但我们的心,是相通的,小安就是我的——不可思议的朋友。读到这里时,我的眼里充满了泪水,这一刻我感到自己的内心,同样也被安抚了。
这个故事会让孩子明白,世界上有一种东西叫做“差异”,学会尊重关爱与自己不同的人,让孩子们学会与不一样的人更好地相处,也会让自己变成更好的人,会让自己收获人生中不一样的“礼物”,更会让这个世界变得更美好。
我所认识的自闭症家庭的父母们,更多的时候会对未来非常焦虑,“如果我老了,孩子该怎么办?谁来照顾他?”绘本中的小安最终可以工作,成为一名邮递员,能够自食其力,这真的是一个非常完美的结局。
但在国内,很多自闭症的孩子,连上学的机会都没有,何谈就业。果妈阅读的一个会员是星妈,她的孩子原本在幼儿园就读,但因为园内没有配备影子老师的条件,最终园方还是建议去特教班就学,因为她们也很担心如果没有好的干预,孩子的情况会糟糕。于是她很无奈地带着孩子离开了正常的幼儿园。
作为一名母亲,我深深理解她所经历的痛苦,很难想象这些自闭症孩子的父母们,他们的内心需要多么强大。
当然讲到这里,我们不得不提及自闭症分为高功能自闭症、中功能自闭症和低功能自闭症。只有高功能自闭症的儿童能以稍显孤僻的状态,进入正常学校,当然也要看学校的接受程度,是否符合这样的条件,之后他们融入社会可以自力更生。
中功能的孩子需要尽早人为干预,才有可能改善行为方式和智力水平,而低功能的孩子,即使干预得早,但最终可能生活都不能自理。
我一直在想,自闭症孩子的家长们一直想要得到整个世界温柔的对待,如果我们不经意路过了那个属于星星的世界,就请带着友善正常地面对他们吧!
我们能做的就是,更多地关注他们,平等地对待他们,对他们在公众场合的一些不当行为给予理解,当你的孩子班上有一个自闭症孩子的时候,不要有偏见,不要抵制他们上学。
让我们多一些理解和接纳,也多一点宽容和爱心,让他们感受到这个社会的温暖。也衷心的希望,每一个来自星星的孩子,都能够像小安一样,拥有一个太田佑介那样一位不可思议的朋友吧。
最后,向所有努力和自闭症抗争的家庭、团体、机构致以崇高的敬意,愿我们每个人都能被这个世界温柔地对待。
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