基层反映：当前罕见病救治存在问题亟待关注

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罕见病患者由于自身病症的制约，在治疗、就学、就业等方面面临着普通人无法想象的困难，生活质量差，医治费用大，但又很难引起社会关注。目前，我国各类罕见病患者超过1000万人，治疗费用高昂、难以纳入基本医疗保障等问题成为当前该群体面临的主要问题，应尽快建立罕见病保障机制。

一、存在问题

一是药品研发缺乏激励机制。目前，我国对罕见病尚无官方定义，对罕见病治疗缺乏政策支持，鲜有制药公司研发罕见病治疗药物，同时，国外“孤儿药”引进步履蹒跚，导致国内罕见病治疗药物奇缺。

二是研究机制缺乏数据档案。由于罕见病因贫不治者较多，医院档案不健全，我国关于罕见病的诊疗现状、疾病种类、患病人数等基本数据缺失，制约了罕见病的诊治、研究甚至医保政策制定等方面的进展。

三是救助组织缺帮扶机制。目前，多数罕见病救助组织是自救、互助型组织，存在无专职工作人员、无组织构架、无资金来源等问题，活动运转困难。

二、对策建议

一是建立罕见病药品创新重奖制度。有关部门对罕见病新药的审批应优先研究，在试制、临床等环节加大指导、帮扶力度；对于研发罕见病药品的企业，通过建立多方面优惠政策，鼓励企业投入罕见病治疗药物的研发生产，并对研发药品疗效明显的科研人员予以奖励。

二是有关部门应为罕见病的药物开发、手术治疗，出台具有强制执行力的法律法规。应通过将药物纳入医保目录、建立罕见病商业保险、完善社会救助机制等途径，建立起多层次的罕见病药品费用支付机制；有关部门应牵头对各地罕见病档案进行建库统筹，建立全国罕见病的登记系统，不断丰富数据库中对病种、数量、病变、诊治手段等内容，供临床诊治和科研攻关用。

三是对罕见病救助组织出台帮扶政策，便于患者开展互助、了解诊治方法和药品、分享就医资料。除纳入医保、列入大病救助之外，还应该在中心城市专门设立罕见病医院，在收治病人之外，注意收集资料，进行专项研究，使罕见病不再成为医学盲区。

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